Gratidão.

Me lembro quando finalmente o resultado do exame saiu em janeiro desse ano. Eu estava no quarto e sentada na cama, chorei. Eu estava tão feliz porque eu agora sabia o que tinha e poderia fazer o tratamento correto. 

Não tinha muito tempo que essas duas palavras "miastenia gravis" me assustavam bastante, porque eu não queria tê-la. "É uma doença muito severa. Não estou preparada para isso". 

Mas depois que a gente fica no limbo de diagnóstico tudo o que dá positivo você comemora porque você pode dizer o que tem. E nem tudo é tão horrível quanto imaginamos. Não quero dizer que não seja difícil, mas se você tiver coragem, dá para convidar o monstro que sua mente criou para tomar um chá e tirar as más impressões.

Me lembro do ano passado, exatamente 1 ano atrás. Meu rosto inchado por causa do corticoide, meu corpo não me obedecendo muito, com quedas frequentes, sem força para pentear o cabelo, me vestir e até mesmo sorrir, o que era engraçado na verdade, porque ninguém sabia se eu estava rindo, com dor, chorando ou tentando espirrar.

Sabe quando a gente encontra alguém que te dá a mão e não pede nada em troca? Eu sei! São vocês, família e amigos que me ajudaram, que me vestiram, que lavaram minha cabeça, que enxugaram minhas lágrimas e me fizeram rir.

Sou tão grata a Deus por isso tudo, mesmo quando a tristeza invade e me faz querer bater na miastenia. 

Me lembro no início quando os médicos falaram que eu tinha Polimiosite e eu escrevia tanto sobre ela, mas escrever sobre a miastenia, ainda não consegui. Eu não sabia como falar da doença, não sabia por onde começar ou terminar. Mas hoje eu percebi que não se trata de falar apenas dela, mas de como eu me transformei a partir dela. Sei que tenho uma mensagem para passar com minha vida e fico com medo de não conseguir fazer de modo certo. Não quero dizer que a vida é ruim, que tudo é ruim, "por quê eu?", oh céus, oh, vida, oh azar. A vida não é ruim, não me falta nada, e mesmo quando parece que faltou, Deus surpreende. Deus é maravilhoso. Tenho uma família que entende minhas fraquezas, as amizades que estão sempre perto, uma neurologista incrível. 

Hoje eu me emociono quando vejo que estou melhorando, quando consigo andar um bom pedaço sem me cansar, ou de lavar minha cabeça sozinha, de subir escada. Me emociono quando os dias estão difíceis demais e acho que não vou conseguir, então chega o dia seguinte eu percebo que consigo ir além. 
Não gosto de ouvir que existem pessoas em condições piores que eu e que deveria ser grata por não ser elas. Felizmente não tenho esse pensamento medíocre. Luta é luta e cada um sabe da sua dificuldade e sabe o quanto é significativo uma conquista, por menor que ela seja. A dor do outro não anula a minha e vice-versa, mas me aproxima dele. Isso se chama empatia.
Eu só tenho que agradecer pela bondade de Deus, porque Ele sabe tudo que eu preciso pra sentir a paz dentro do meu coração. 

Conheci outros miastênicos do Brasil e alguns da Europa e a gente se ajuda mutuamente (obrigada internet!).

Agora, sentada na mesma cama que recebi o resultado, meu coração só faz gritar "obrigada, Deus, porque cheguei até aqui". 

Sei que ainda não sou o que desejo ser e que nesse ano não fiz quase nada de significativo, tenho muito pra melhorar, pra tratar, mas se eu puder te ensinar algo com minha vida - porque afinal, essa é a nossa missão - eu me sentirei muito mais grata e continuarei na minha caminha de um passo e um "posso" de cada vez. 

Hoje eu olhei a tristeza nos olhos e sorri.