O que quero lembrar

Faz tempo que não falo sobre a Poli por aqui.

Bem, já contei tantas vezes aos familiares e amigos como anda o tratamento e como estou reagindo a ele, que confesso estar cansada de falar. Às vezes quero esquecer coisas que as pessoas querem me fazer lembrar...

Gosto do carinho que recebo. Aliás, nem imaginava que teria tanto carinho e apoio assim. Pessoas com palavras carinhosas e cheias de fé, dizendo que estou ficando boa. Fofos. O mais fofo é o meu irmão, que continua dizendo que sou a lindinha dele. 

Enfim, caro leitor, muita coisa aconteceu.

Em abril, meu reumato achou por bem iniciar o tratamento com imunossupressor e corticoides em doses altas. 

Não senti diferença nenhuma. 

Em maio comecei a sentir mais fraqueza muscular.

Em junho fiquei sem forças para lavar minha própria cabeça, pentear os cabelos e, às vezes, vestir uma calça ou vestir/tirar uma blusa. Foi assim por quase 2 meses. Depois consegui arrumar um jeito de tentar fazer essas coisas sozinha. Nem queiram saber como fiz essas coisas!!!! Depender das pessoas não é fácil. Tem dia que você acha que está dando trabalho demais. E por você não conseguir realizar determinadas tarefas, bate uma sensação de inutilidade. Não estava "saindo" mais sozinha por segurança. 

Enfim, com essa piora, precisei de exames novos e tcharam!!!!!: os imunos e os corticoides não alteraram absolutamente nada no meu sistema imunológico. Ressonâncias normais, exames de sangue normais, exceto a parte das enzimas musculares, que estavam sempre alteradas indicando inflamação muscular aguda e perda de massa muscular constante. 

E então, doutor Leonardo, o que faremos? Perguntei. Não sei mais o que fazer! Você está com uma doença secundária que está bloqueando o tratamento. Ele respondeu. Precisaremos fazer umas tomografias e irei te encaminhar para outro médico, com uma equipe maior, em outro hospital para o caso de internação.

Meu cérebro processou isso: NADA

Segundos depois...é o que temos que fazer. Então faremos.

Com ansiedade aguardei o dia da consulta com a equipe nova. 

Que médico gentil! 

E então, doutor Clóvis? Perguntei. Bem, não sei o que você tem! Ele respondeu. Preciso que faça novos exames... Você está com uma doença secundária que está bloqueando o tratamento. E tome mais esses remédios aqui pra dor, insônia, pra isso, pra aquilo. 

E as dores musculares só aumentavam.

Lá fui eu pra Vitória - ES, e já cheguei colhendo sangue pra enviar pro Hospital das Clínicas em SP pra descartar uma doença que minha tia, também médica, suspeitava.

Fiz as tomografias no Hospital Metropolitano. Aliás, que hospital! Recomendo!

Mas antes, tive uma consulta com outra reumato, no mesmo hospital, para uma terceira opinião. 

E então doutora Brunela, o que tenho? Perguntei depois dela ter examinado e revisado os exames mais de 4 vezes. Bem, não acredito no seu diagnóstico atual. Você não tem Polimiosite. Você tem outra miopatia, séria, que não está fácil de descobrir. Preciso que você refaça o ENMG, mas gostaria que fosse com a Dra Rufina. E, posso te tratar?

No momento em que ela proferia essas palavras, que parecem avassaladoras, minha prima balançava a cabeça e falava alguma coisa com a médica, e eu estava focada nos olhos da médica, que brilhavam de um jeito diferente e suas pupilas pareciam ter formato de coração. Que? Será que ela usa lente? Será que eu estou maluca? HÃ? Não tenho Polimiosite? Que? Vou ter que fazer o ENMG outra vez? Dói pra caramba!!! Ela quer me tratar? MEU DEUS, TO MORRENDO. Ok, doutora. 

E ela passou outro remédio pra insônia, pros ossos (o corticoide tem vários efeitos colaterais, além de reter líquido, e te inchar e te deixar o clone do Fofão, ele também pode prejudicar os ossos) e, o tão esperado remédio para dor, pois o outro não funcionava nada e por coincidência, tive minha primeira crise de dor nota 10 naquela semana. Foi horrível. Minha prima que estava cuidando de mim. 

No mesmo dia fiz as tomografias.

Depois vim para minha humilde residência, no interior não tão interior, do RJ.

Minha avó ficou internada no dia seguinte.

É incrível como a gente tira forças de onde não tem quando se trata de cuidar de quem amamos. 

Na mesma semana tive outra crise. E depois mais crises...

E a gente tenta se adaptar às coisas. "Um posso de cada vez", certo? 

Certo e errado. A gente nunca quer ficar parado, se sentindo incapaz de algo.

No dia 14 de julho minha avó faleceu. Foi uma morte bonita. Em casa, dormindo. Em meus braços. Paz.

Tudo aconteceu de um jeito que não imaginávamos.

A presença constante da minha família não me deixa sentir sozinha. 

A vida não para.

Os laudos das tomografias saíram, e os resultados dos exames de sangue também e tcharam!: nada novo.

Dr Clóvis também não acredita que tenho polimiosite, e que a doença secundária na verdade não é a doença secundária e sim a miopatia que desconhecemos, a qual apelidei de Vírus da Internet (uma história engraçada para um outro dia).

Agora estamos reduzindo todas as doses dos remédios para começarmos com o metotrexato injetável. E é isso aí. Voltamos ao início de tudo. 

Recomeços. Novas esperanças.

Os dias vão se intercalando entre dores, e descobertas, e sonhos - que não envelhecem e nem morrem; e reflexões, e repousos, e quebra de repousos, e internações, e cansaço - de depender de remédios fortes pra dor que me deixam aleatória da mente e com sono; e presença de amigos, e carinho da família e a presença de Deus em todo o tempo, que continua sendo bom e continua sendo Deus. 

... Falei, falei e acabei esquecendo o que quero lembrar!

Embora eu deseje lembrar a história toda disso tudo, das pessoas que estão passando pela minha vida e por quem passou (saudades, vó), porque isso é especial, preciso realmente lembrar que o meu trabalho é descansar em Deus, ainda que minha alma às vezes sinta um armagedom invisível, e que às vezes meus olhos fiquem turvos de cansaço e não enxerguem com clareza o caminho que estou andando. Ainda que... sei que não estou só e nem perdida, pois Ele sempre saberá o caminho por onde ando.

"Ainda que as figueiras não produzam frutas, e as parreiras não dêem uvas; ainda que não haja azeitonas para apanhar nem trigo para colher; ainda que não haja mais ovelhas nos campos nem gado nos currais,
 mesmo assim eu darei graças ao SENHOR e louvarei a Deus, o meu Salvador.
O SENHOR Deus é a minha força. Ele torna o meu andar firme como o de uma corça e me leva para as montanhas, onde estarei seguro."

É disso que quero lembrar.