miastenia & eu

Lendo alguns posts antigos sobre o tempo em que achávamos que meu diagnóstico era polimiosite e eu não me lembrava de muitas coisas que eu havia escrito. Tenho poucas fotos ou vídeos daquela época (como se fossa há 10 anos atrás!). Há 4 anos atrás tudo era terrivelmente assustador e novo.

Hoje, 4 anos depois, tudo continua terrivelmente assustado e novo.

A mente muda. A concepção sobre seu corpo muda. Você muda.

Fazendo esse comparativo de quando eu estava no início dos sintomas, 2014, onde eu queria anotar tudo, escrever meus pensamentos sobe a poli, hoje me vejo bem distante da Viviani de 2014. Há 2 anos (oficialmente) miastênica, quase não escrevo sobre. Se ninguém perguntar, nem fica sabendo que tenho miastenia.

Meu pai é deficiente auditivo. Não sei explicar a ele como funciona isso. Ele me vê de cama uns dias e depois me vê bem, e então ele acredita que sou mais preguiçosa do que decidida.

Há aquelas pessoas que não aceitam que estou doente e que nem me deixam sentir as crises "para, você não pode sentir isso". É estranho ouvir isso, porque não é uma questão de poder, muito menos de querer. A cise vem e ponto final. Eu preciso descansar durante as crises. E me permito isso sem arrependimento algum. Ninguém até hoje morreu por causa do meu "não" e ninguém se feriu com meus dias em que me isolo pra me recuperar bem. Não tenho que lutar contra a crise. Até poque seria uma idiotice sem tamanho. 

Entendo meu corpo, ouço seus sinais e o respeito.

Quando estou bem, estou realmente bem. 

Hoje estou tentando diminuir a dose do mestinon. De 2 cp de 3/3h para 1cp de 3/3h, como era no início. Eu acho que eu fiquei com tanto medo de ficar com crise que tive muito mais medo de diminuir a dose depois das crises. 

Nesse momento estou sentindo exatamente isso: medo. Medo de ter outra crise. O que também é de uma idiotice sem tamanho, porque a crise não vem pela falta de remédio. Ela simplesmente vem. 

Agora estou tentando processar esse medo um pouco sem sentido, mas já que ele está aí, vamos pensar no motivo dele ter vindo. 

take it easy, vivi.

- escrito em
17 mar 2018